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  Rôle et place des parents
  Proximité et recul
  Relation à l’alimentation
  Agir avec discernement
 

Agir avec discernement

Les parents sont souvent culpabilisés vis à vis de l'état de leur enfant. Que le problème soit dû à une maladie génétique qu'ils ont transmise (malgré eux !) ou à un événement survenu pendant la grossesse ou l'accouchement, ils s'attribuent une part de responsabilité et n'en sont que plus attentifs aux soins et désireux de bien faire.

   
Cette culpabilité ressentie n'est bien sûr pas justifiée dans l'immense majorité des cas, mais elle est importante à prendre en compte pour comprendre les relations parents-enfant. Le conseil aux parents serait de discuter sans crainte de ce sentiment de culpabilité avec leur médecin : avoir un enfant polyhandicapé est difficile, s'en sentir coupable rend les choses encore plus difficiles.
 
Bien faire veut parfois dire "trop bien" faire : ne lui donner que du sucré qu'il accepte mieux, ne jamais insister ou au contraire le forcer à manger en craignant justement la dénutrition sont des attitudes que certains parents peuvent avoir. Le conseil d'un médecin et parfois d'un psychologue peut être utile.